Lieve allemaal,
Vanwege de aanhoudende problemen op deze weblog is Fleurtje’s blog verhuisd!!!!
Het is nu: www.lievefleurtje.blogspot.com
Ik hoop dat jullie daar weer meelezen, hoe het met ons blonde snoetje gaat!
Lieve groet van Martine
Vannacht gaat web-log.nl over in weblog.nl. (zonder streepje)
Er worden bijna 400.000 weblog's overgezet, dus misschien levert dit problemen op….
De komende dagen kan het zijn dat Fleurtje's weblog er anders uitziet of niet bereikbaar is. Hier wordt dan aan gewerkt.
Hoe dan ook, ik kom terug, hoor!
Groetjes en tot gauw,
Martine
Ik heb een beetje moed moeten verzamelen om dit blogje te schrijven.
Het ging hier de afgelopen 2 weken niet zo lekker. Fleurtje was ons Fleurtje niet en dat doet pijn.
Ze heeft weer regelmatig een aanvalletje gehad, wat weg komt bij haar ademhalingsstoornis. Ze laat hierin ook een ander patroon zien. Veelvuldiger haar adem inhouden en zo hard uitademen dat ze er gewoon van moet bijkomen.
Ze laat haar hoofd zomaar opeens naar voren vallen, zit meer naast haar stoel dan erin (zakt gigantisch naar een kant) en lopen was helemaal geen optie.
Ze had er gewoonweg de kracht niet voor. Alle kracht ging in die ademhaling zitten.
Ze holde fysiek echt achteruit…
Na "schooltijd" en in de weekenden wilde ze eigenlijk niks, alleen maar liggen en dvd kijken. Heel af en toe kon ze het opbrengen een bal naar ons terug te gooien. Verder alleen maar liggen… ze was (en is) zo moe. Wit snoetje, kringen onder haar ogen. Maar niet ziek, geen koorts.
We hebben de afgelopen tijd heel veel in het snoezelkamertje gelegen. Fleur wilde hier zelf steeds heen, hier voelde ze zich het prettigst. Fijn he, er hangt dan ook zo'n lekker sfeertje. We zijn er dan ook nog heel erg blij mee en het is ook zeker geen straf om daar bij haar te liggen.
Tijdens het aan- en uitkleden en verschonen was het flink mopperen. Dat gepluk en getrek was haar teveel. De nachten zijn ook nog steeds moeizaam dus gek is het niet, dat snoet moe is.
Verder zat ze heel veel in zichzelf, maakte weinig contact. Dit is iets wat zeker bij Rett hoort, maar wij kennen het niet van Fleur. Althans, niet in deze mate en met deze freqentie.
Ons snoetje veranderde in korte tijd zoveel… en dat doet pijn, maakt me verdrietig en machteloos.
Intussen waren ze op schooltje ook bezorgd, het ging niet goed met Fleur. 'Ik weet het, maar wat moeten we?'
Een keer ben ik met haar naar de huisarts gereden, ze zat zowat voor pampus achterin de auto. Draaide met haar oogjes en zat zo raar te hijgen. Ik weet het, het was tegen beter weten in, ze kunnen ons niet helpen, maar het voelde zxf3xf3xf3 niet goed.
De huisarts was verbaasd over het gegoochel met haar ademhaling, dit was toch flink toegenomen.
'Ja, we weten het, maar niemand kan er iets mee.'
Ze was erg lief, heeft Fleurtje haar hartje geluisterd en de bloeddruk gemeten. Geen gekke dingen, adviseerde toch een afspraak bij de kinderarts te maken. Het had me toch iets gerustgesteld.
En zo veranderde ons heerlijk, bijdehante grietje in een slap vogeltje. (of is het een vaatdoekje?)
Ik struinde het internet af voor info over andere Rett meisjes, keek nog eens naar de dvd van de Rett Vereniging. Zag opeens heel veel overeenkomsten met andere grietjes. Het doet zo'n pijn….
En nu, nu zien we opeens wat verbetering. Sinds eergisteren.
Ik hoop zo dat dit zich voortzet, eindelijk zie ik weer wat van ons eigen Fleurtje. Een lach, een eigenwijs momentje, meer contact en minder gemopper.
Kom maar weer helemaal terug snoet, zoals je was!
Zo zie ik je toch het liefst! En doet het minder pijn.
I love you, tot de sterren en weer terug……
Afgelopen vrijdag was dan het afscheid van Oma-Oma in Heerlen.
Ze werd in besloten kring herdacht en we zouden met een mannetje of 23 zijn.
Fleurtje ging met ons mee, ze hoort er tenslotte toch ook bij.
Maar spannend was het vantevoren wel… Hoe zou ze reageren, kon ze omgaan met de sfeer daar, wat als ze ging gillen…
Iedereen zei dat ik me niet druk moest maken, we waren toch onder elkaar..?! Michel zou ons snoetje onder zijn hoede nemen, zoet houden met lekkere snoepjes en als het niet goed ging, lekker buiten met haar gaan wandelen. Okxe9 dan, ik geef het over………
Na een zenuwslopende rit van bijna 2 uur (de bouwvakvakantie was die dag begonnen) kwamen we bij het uitvaartcentrum. We hadden Fleur verteld dat er vandaag een soort feestje was, maar dan wel een afscheidsfeestje en dat er muziek zou zijn en er verhaaltjes verteld zouden worden. En dat Oma-Oma er niet bij was omdat ze nu een sterretje is.
Fleur was verheugd alle mensen te zien en vooral dat opa en oma er waren. Hoe kan dat nou, zo'n eind van huis???
Tijdens de herdenking ging het hartstikke goed. Ze zat lekker naast Mich te smikkelen. De muziek kon haar niet zo bekoren, tja dat was dan ook geen Dirk Scheele, haha.
Ik zat er een paar stoelen verderop en hoorde haar hijgen en goochelen met haar ademhaling. Dan valt je pas op hoeveel geluid ze produceert.
Regelmatig riep ze "Mama"… Ik ving haar blik dan even en gaf haar een dikke knipoog. "Je doet het goed, meisje"…
Tijdens de speech van oma zat ze aandachtig te luisteren. Dat vond ze wel wat! En ook de woorden van de uitvaartverzorger konden haar wel boeien.
Toen tijdens de muziek de woordjes "Mama" geen effect meer hadden ging ze over op het repertoire "Papa". Zo schattig…
Ik had me er maar bij neer gelegd, Fleur is Fleur en dit is ook haar afscheid.
Na afloop gingen we nog even langs de kist. Ik pakte de foto van Oma-Oma die er op stond en liet 'm aan snoetje zien. Ik vertelde haar dat Oma-Oma er nu niet meer was en aan de hemel schitterde.
Fleur keek aandachtig van de foto naar de kist, en toen naar mij. Toen nog eens naar de foto, lachte en liep door. Ik heb er zoveel voor over om te weten wat ze toen begreep of dacht….
Na de dienst hebben we in een restaurant lekker koffie gedronken en broodjes en vlaai gegeten. Fleur zat aan het hoofd van de tafel en vond het wel wat. De sfeer was ontspannen en er werd een hoop gekletst.
Nadat ze met opa buiten had gewandeld ging ze met oma alle mensen langs. Bij iedereen bleef ze even staan, wachtend op een lief woord, een aai of een zoentje. Wat is het toch een schatje, al zeg ik het zelf…
Nadat we nog even in het huisje van Oma-Oma waren geweest reden we terug naar huis.
Alle drie moe, de spanning die van ons af viel maar ook het koppie vol van alle indrukken en verhalen.
En dat laatste zorgde er waarschijnlijk voor dat ons snoetje pas om 22.15 in slaap viel, terwijl ze al om 19.30 uur op bed lag.
Ze was erg onrustig en hijgerig. Ook niet zo gek he, na zo'n lange, intense dag…?!
Je hebt je goed gehouden, Fleurtje. Ik ben heel erg trots op je!
En ook op Mich, die ervoor zorgde dat ik echt afscheid van oma heb kunnen nemen.
Ik hou van jullie tweetjes!
Oma-Oma is gisteren een sterretje geworden…
en gaat boven aan de hemel net zo schitteren als ze hier op aarde gedaan heeft…
Precies vijf en een half jaar geleden ging ons snoetje naar het kinderdagcentrum.
Een paar maandjes voordat ze 3 jaar werd. Een zielig meisje, die moest huilen als ik daar wegliep.
Die met een verdrietig snoetje in haar groepje zat. Groepje Blauw, met hele lieve juffen.
Heel langzaam hebben we het opgebouwd, eerst een paar uurtjes, dan een ochtendje of middagje, driekwart dag…
Pas na een jaar was ze helemaal gewend en vond ze het leuk om daar heen te gaan.
Groep Blauw is een instroomgroep. Er zijn daar door de jaren heen, heel wat kindjes binnengekomen en weer doorgestroomt naar andere groepen of schooltjes. Soms was het er druk en zat de groep vol, dan was het weer rustiger en kregen de kindjes extra veel aandacht.
Omdat Fleur zo heeft moeten wennen en erg aan de bekende leidsters "hangt", mocht ze daar steeds blijven. Tot nu……
Snoetje is de grootste en de oudste. Het wordt druk op de groep en er komen na de zomer weer nieuwe kindjes. Dus eigenlijk wordt het tijd dat Fleurtje gaat doorstromen. Ze past niet meer op groep Blauw. Er komen daar steeds vaker hele kleine kindjes, soms nog geen jaar oud.
We merken dat ze het aan het ontgroeien is. Ze is wijs en lijkt daartussen erg groot.
Met de laatste zorgplanbespreking hebben we besloten dat ze na de zomer naar groep Rood gaat.
Maar niet van het ene op het andere moment…
Er werd een heel schema opgezet. Fleur zou eerst eens regelmatig daar binnenlopen. Dan eens even een kwartiertje met de kring meedoen, een uurtje… Dan een ochtendje of middagje. En alles met een van haar eigen juffen. Zodat ze toch een vertrouwd gezicht ziet.
Dus afgelopen weken heeft ze "stage" gelopen en dit ging hartstikke goed. Ontspannen, NIET zielig en af en toe bevestiging zoekend heeft ze daar gezeten.
In de grote meisjes- en jongensklas…, wat is ze trots als je dit tegen haar zegt.
En vorige week dinsdag kwam ik samen met oma haar ophalen. Juf M. vertelde hoe goed het gegaan was op de andere groep. Ik was daar blij mee en vrolijk liepen we naar de uitgang, snoet aan de hand tussen ons in. Maar vlak voor de deur draaide Fleurtje zich om en nam ons mee de gang in. Ze liep direct naar haar nieuwe groep en "liet" ons trots en lachend de klas en de badkamer zien. Alsof ze het zelf wilde vertellen, waar ze die dag geweest was. Prachtig, he?!!
Dat was best een beetje ontroerend. Het voelt bij haar dan toch goed…. anders doet ze dit niet. Wat een kanjertje! (later bleek dat ze hier wel eens een stukje van de Teletubbies had mogen kijken, vind je het gek dat die kleine aap het daar naar haar zin heeft…haha)
Afgelopen dinsdag is ze de hele dag op Rood geweest, zonder eigen juf.
En het is heel goed gegaan. Ze was vrolijk en ontspannen geweest. Had met een van de nieuwe juffen buiten gelopen en haar koppie omgedraait toen de bij groep Blauw naar haar zwaaide. Wat een loedertje, he? Maar ook zo geweldig leuk en eigenwijs!
Ik ben er zo blij mee dat het op deze manier gaat. Fleurtje is er denk ik ook echt aan toe. Wat dat betreft is ze hierin ook gegroeid. Kan makkelijker met nieuwe situatie's of nieuwe mensen omgaan.
Er is een last van me afgevallen… Zag er enorm tegenop.
Mijn meisje die na ruim 5 jaar haar vertrouwde plek (en de mijne..) en de allerliefste juffen moest gaan verlaten. Ik was zo bang dat ik haar weer verdrietig op een nieuwe groep moest achterlaten en dat het lang zou duren voordat ze weer op haar plekje zou zijn.
Compliment voor alle dames die dit zo goed aangepakt hebben!
Maar wat ik afgelopen weken heb gezien en gehoord, brengt me in een jubelstemming. De groep is plezierig en de juffen ook enorm lief. Hier laat ik haar met een gerust hart achter…om haar vervolgens 's middags weer snel op te halen!
Kleine meisjes……….. worden groot!
Afgelopen vrijdag was het dan zover.
De geweldige actie van broertje Hans, voor Stichting Terre en dus ook indirect voor ons Fleurtje en de andere Rett meisjes.
Ik kon er zelf helaas niet bij zijn, mijn papa werd die dag geopereerd en ik wilde daar zijn, ook voor mijn mama.
Maar ik heb van horen zeggen, dat het fantastisch was. De sfeer, de opzet en het feit dat zoveel mensen die zich uit de naad gefietst hebben, voor dit goede doel.
De opbrengst was dan ook enorm. Wel x80 10.213,- !!
Stichting Terre maakt het mogelijk dat er een Rett centrum in Nederland geopend wordt, dus iedere euro is meegenomen. Maar dit bedrag is wel megagaaf!
Dus iedereen die hier aan bijgedragen heeft, klasse! Namens veel Rett meisjes en hun ouders, heel hartelijk bedankt!
Jaja, en dan nu broertje.
Bij een bedrag boven de x80 5000,- zou zijn grote trots, zijn snor eraf gaan. Daar was het tenslotte om begonnen.
En dus stond hij hier zaterdagmiddag op de stoep, en koud dat ie het had….haha.
Kijk zelf maar naar het resultaat….
Ik vind het je goed staan hoor, broertje. En ben blij met dit initiatief!
Broer Hans, zes jaar ouder dan dat ik ben.
Ik ken hem bijna niet anders dan met een enorme snor. (ja, het schort een beetje aan mijn herinneringen, ik denk dat ik vanaf mijn 12e pas echt alles in me op ging nemen…hihi)
Maar dit broertje heeft een ludieke actie bedacht, wat op zijn werk verder is uitgedacht.
Snor eraf! voor een goed doel.
En dat goede doel is Stichting Terre geworden. Geweldig he?!
De grote vraag is of zijn collega's dit doel een warm hart toedragen of Hans gewoon met een blote billenkop willen zien…
Maakt niet uit, zolang het maar geld oplevert!
Jip en Janneke, Coca en Cola, Hans en zijn snor. Onlosmakelijk met elkaar verbonden. Maar soms moet je iemand in bescherming nemen, tegen de vele opmerkingen die deze hippe seventies lipbedekking teweeg brengt. Natuurlijk is er die emotionele binding, maar Hans heeft aangegeven graag van zijn snor afstand te willen doen. Maar er is wel een tegenprestatie vereist:
100 donaties die tenminste 5000 euro opbrengen!
"Even zonder snor
betekent zoveel mooie momenten
voor meisjes met Rett"
Hans Bijlsma
Klik op onderstaande link voor de gehele flyer.
Download Flyer Hans B. snor
Superactie broertje, zet 'm op!!!nen
is
Voor het 5e jaar op rij, zaten we in het huisje aan het duin, in Egmond. Vorige week dus…., en wat hebben we genoten.
Zondag was er nog een flinke storm (en was het dus borrelen IN de strandtent), maar de rest van de week hebben we heerlijk OP het strand kunnen zitten.
Opa en oma stonden weer iets verderop, op loopafstand, met hun huisje op wielen.
Iets wat ons snoetje ook dit jaar weer erg interessant vond. Oma kwam haar regelmatig even halen en dan gingen ze samen het kampeerterreintje rond. Fleurtje wilde overal even buurten en nam glunderend alle complimentjes in ontvangst.
Klein "camping-sletje" van ons, haha.
Verder heeft ze met oma een middagtukkie in de caravan gedaan en zat ze onder de parasol, dvd's te kijken en at smakelijk haar campingbroodje.
En ondertussen maar gluren naar iedereen die voorbij kwam, prachtig toch!
In het huisje had ze het ook erg naar haar zin. Ze hoefde niet te wennen, wist het waarschijnlijk nog van vorige jaren. Liep zelf naar het toilet (met ons aan ondersteuning natuurlijk, net als thuis), als ze een grote boodschap moest doen. Alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Goed he?
Verder verliepen de ochtenden lekker rustig. Taxi-opa was omgetoverd tot opa-bakker en kwam iedere ochtend verse broodjes brengen en de krant. Wat een luxe!
Na het ontbijt en een dvd wilde snoet vaak weer even slapen en gingen we samen terug in het grote bed. Daarna wassen en aankleden en een lunchbroodje en dan…. waren we eindelijk klaar voor vertrek.
Op maandag zijn we naar Castricum gefietst (Fje in de fietskar, achter opa aan). Het was warm en we hebben lekker met de voetjes door de zee gelopen en bij de strandtent in het zonnetje gezeten. Een hapje en drankje erbij en het genieten kon beginnen! Niet vervelend, toch?!
Dinsdag zijn we lopend naar Egmond aan de Hoef gegaan, door het dorp naar het strand. Fleurtje eerst een beetje mopperig in haar rolstoeltje. (erg slecht geslapen 's nachts)
Een vers visje aan de boulevard gegeten. En toen naar het strand… en daar had ons meisje het dan toch naar haar zin. Gelukkig maar!
De rest van de week iedere middag op de fiets naar het strand. Wat heeft die mop genoten, al was ze het grootste gedeelte van de week wel wat in haarzelf gekeerd. (iets wat de laatste weken vaker voorkomt) Ze was dit jaar een echte stille genieter, maar je zag het aan haar snoetje.
En wat hebben wij ook genoten, iedere middag op het strand, met de voeten in het zand tegen de strandtent aan, in de zon. Een Fleurtje die zich zo een paar uurtjes zonder dvd kon vermaken, als er maar iets te kijken en te snaaien was. (net haar mama…haha)
Op woensdag toen we naar het huisje terug gingen, attendeerde de eigenaar van de strandtent ons erop, dat er een kinder-strandrolstoel aanwezig was. Hij had ons zien ploeteren door het zand, Fleurtje loopt op dit moment niet erg goed, dus dat ging moeizaam.
De rest van de week hebben we dit ding gebruikt voor de transfers naar de zee en wat ging dat goed. Een uitkomst!
Die meid van ons liet zich als de koningin van Sheba, over het strand rijden…. Langs de zee vond ze het mooiste. Steeds keek ze naar de golven, die onder haar door kwamen en vond het prachtig.
De beste tip van de week!
En zo hebben een een reuze fijne week gehad. Samen met opa en oma!
En heeft onze snoet weer kunnen genieten van alle aandacht, waardoor ze deze week enorm moest afkicken… en ons enorm claimde. Maar het was het waard!
Geen minpuntje? Nou ja, eentje dan. Fleurtje viel 's avonds niet in slaap, waardoor xe9xe9n van ons uiteindelijk maar samen met haar, het grote bed in dook. Niet echt gezellig…
En ook presteerde die meid het, om niet door te slapen, waardoor we allemaal een beetje moe waren.
Maar ach, dat vergeten we dan maar snel.
De zon en de zee, die stralende snoet…. maken alles snel weer goed!
Pap en Mam, weer hartstikke bedankt, jullie zijn lief!
Fleurtje heeft 9 dagen mogen logeren, bij haar opa en omaatje. Of eigenlijk…moeten logeren….
Maar dat vond ze heel niet erg, hoor.
Ze is verwend, kreeg alle aandacht, veel aardbeitjes, mocht bij oma in bed slapen (en sliep natuurlijk hxe9xe9l goed), ging gewoon naar schooltje, heeft gefietst, gewinkeld en pony gereden.
En was alle dagen vrolijk!
En wij hebben ook 9 dagen mogen logeren. In een heerlijk resort, op de Dominicaanse Republiek.
Dat vonden we niet erg, hoor.
We zijn verwend, hadden alle aandacht voor elkaar, mochten de HELE nacht bij elkaar in bed slapen, kregen heerlijk eten en volop vers fruit, drank, pina colada, hebben alleen maar op het strand gelegen, gelezen, gewandeld langs de zee en genoten.
En waren alle dagen vrolijk!
Dus zo zag ons uitzicht er afgelopen week uit…
En toen was het woensdag…. en kon ik de hele dag mijn kleine snoetje weer knuffelen.
Wat heerlijk om weer bij mijn poppekop te zijn!
's Middags mocht ik mee met oma en Fleur, naar Berdientje. Ik had snoetje gevraagd me eens te laten zien, hoe goed zij nu al kan ponyrijden. (normaal gaat ze met opa en oma)
Nou, dat heeft ze gedaan, hoor! Ze heeft zich echt zitten uitsloven op dat beestje. Ging staan in de stijgbeugels, wilde achteruit gaan liggen en zat overdreven te lachen. Om te gieren!! Wat een portret!
Dus zo zag m'n uitzicht er gisteren uit…
Je zou toch geen keuze kunnen maken, he?!
©2003 - 2012 Weblog.nl is onderdeel van Sanoma Media Netherlands groep.